СРОЧНЫЙ ДЕНЕЖНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ ПОЛУТОРАГОДОВАЛОЙ МАЛЫШКИ АЛЕКСАНДРОВОЙ УЛЬЯНЫ КИРИЛЛОВНЫ, 25.09.2018 ГОДА РОЖДЕНИЯ, ПРОЖИВАЮЩЕЙ В Г.НЕФТЕЮГАНСКЕ

Ульяне поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 тип). Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. 

Оно носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и постепенно с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним сдаётся сердце. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, то есть ребёнок, постепенно угасая, понимает абсолютно всё!

Существует препарат, полностью останавливающий прогрессирование заболевания, но зарегистрирован он только в США – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сумма за лечение составляет около 2,4 млн.$, что составляет около 187 млн. рублей.

Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Именно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления.

На сегодняшний день силами родителей и волонтеров собрана сумма 2 259 129 рублей.

Вы можете помочь спасти жизнь Ульяне, сделав перевод любым удобным для Вас способом, по нижеуказанным реквизитам.

Реквизиты

Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк – 5469 6700 1967 9268
Тинькофф – 5536 9138 5678 0727
По номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги – 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк – 89821950554
PayPal – paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк – 4817 7602 8366 4617
По номеру телефона 89124115751
Открытие – 5 6 2000 7221 5087

Листовка Ульяны

Информацию разместил специалист по социальной работе: Иванова А.П.